Альбіноз за межами фізичного аспекту

Для людей альбіноса бути іншим нелегко. Це спадковий метаболічний розлад, що характеризується відсутністю пігментації (меланіну) в шкірі, волоссі і очах, супроводжується ще більш вражаючим виміром: дискримінація. Таким чином, в таких країнах, як Африка, бути альбіносом означає жити страшною реальністю. Через забобони ситуація цих людей є драматичною.

Міжнародний день інформування про альбінізм відзначається 13 червня. Саме в 2015 році Асамблея Організації Об'єднаних Націй вирішила встановити цю дату з дуже конкретною метою. Заохочувати і захищати право альбіносів на свободу, повагу і захист від будь-яких проявів дискримінації та / або насильства.

Психологічні аспекти альбінізму говорять нам, що цей середній стан з проблемами пов'язаний і навіть продуктивний в освітньому та робочому середовищі.

Ми можемо думати, що причиною цього є кількість каліцтв і вбивств, які щороку здійснюються в таких областях, як Танзанія, Бурунді або Конго. Крім цих немислимих і незрозумілих дій, люди з альбінізмом страждають відторгненням практично в будь-якій частині світу. Їх виділяють, вони страждають від шкідливого ставлення і дискримінації на робочому місці.

Настільки, що в останні роки все більше досліджень з цього питання виникають. Діти та дорослі з альбінізмом та гіпопігментацією повинні зіткнутися з серйозними соціальними та емоційними проблемами.

Альбіноси: за відсутності мелатоніну

На сьогодні медична спільнота ще не домовилася про те, чи вважати альбінізм інвалідністю. Причина? Ми стикаємося з унікальною умовою, що представляє меншість нашого суспільства. Тим не менш, характеристики цієї генетичної зміни обмежують їх достатньо, щоб не змогли вести нормальне життя. Їх унікальність, їх фізичні проблеми, а також їх забобони і дискримінація часто приводять їх до ізоляції.

Вони часто страждають від зорових обмежень, світлобоязнь і досить серйозних дерматологічних проблем. Таким чином, і хоча існує декілька типів альбінізму (відомо до 18 генів, з 800 можливими мутаціями), більшість з них відчули щось дуже специфічне: відторгнення і дивацтва їх оточення. Його біле волосся, його бліда і чутлива шкіра, відтінок його очей ... Ці особливості завжди привертають увагу, особливо якщо сім'я належить до чорної або азіатської раси.

На цьому етапі ми повинні відзначити, що з ранніх років у всіх нас є потреба бути і відчувати себе прийнятими. У випадку з людьми альбіносів і особливо у дітей молодшого віку, що вони відчувають майже з самого початку, це вага різниці. Завіса пізнання один одного.

У більшості випадків, незважаючи на прихильність до сім'ї та підтримку, Звичайно для них розвивається низька самооцінка, невпевненість і емоційний вихід. У цьому контексті, за межами альбінізму і нижче того ангельського вигляду, крихкого і навіть збентеження, ховається інша реальність, яка є більш складною, набагато більш делікатною і зазвичай пораненою..

 Живи з альбінізмом

1 з 17000 людей страждають від альбінізму. Африканський континент, з іншого боку, має одну з найбільших популяцій людей з альбінізмом у світі. Насправді, в Нігерії або Танзанії кожну тисячу людей її представляють. Все це пропонує нам зробити висновок з очевидним фактом: якість життя людини з цим станом буде залежати від двох факторів.

Перша пов'язана з типом альбінізму, який страждає. Наприклад, як синдром Германського-Пудлака (HPS), так і синдром Chédiak-Higashi є двома розладами, пов'язаними з симптоматикою (опіки, синці, крововиливи, постійні інфекції, гепатомегалія ...), які можуть сильно впливати на щоденні.

Другий, як ми можемо собі уявити, залежатиме від того, де народжується людина альбіноса. Здійснення цього в Африці означатиме негайне врахування не людини, а Zeru zeru, aпривид, білий демон. Забобони поєднуються з жорстокістю, щоб сформувати одну з найбільш зневажливих жорстокості, яку засуджують такі організації, як ООН. Вбивства, викрадення, діти, які постраждали, щоб взяти свої кінцівки як трофеї, жінки згвалтовані за те, що СНІД буде вилікуватися таким чином ...

Тепер, річ кардинально змінюється, якщо ми віддаляємося від меридіана, і йдемо в дуже особливий куточок Панами. У племені куми цієї країни 1 з 150 людей народжується з такою умовою. Однак у цьому дорогоцінному місці на нашій планеті альбіноси люди є даром з небес, є дітьми місяця або онуками сонця. Їх турбують, поважають, доглядають і шанують як справді особливі істоти.

Слід сказати, що ця перевага є відносно новою практикою. До недавнього часу їх вважали нечестивими синами іспанських колонізаторів, і відторгнення також поєднувалося з насильством. Тільки два століття тому його бачення стало більш людським і чутливим до цієї групи.

Нарешті, Що стосується західних суспільств, ми повинні зазначити, що ця чутливість також покращується протягом багатьох років. Сьогодні ми вже маємо кілька асоціацій по всьому світу. Прикладом цього є ALBA, простір, де пропонується інформація, підтримка, де проводяться конференції, а також постійні заходи та зустрічі для сприяння інтеграції та надання людям альбіносів більшої актуальності в нашому суспільстві..

Соціальна підтримка: найкращий рівень нашого добробуту Соціальна підтримка є захисним чинником проти багатьох хвороб. Дуже важливо, якими вони є і як ми сприймаємо наші соціальні відносини. Детальніше "