Рідкісні хвороби, невидимий біль мільйонів людей

Рідкісні хвороби - невидиме обличчя людського болю, хвороби, які приймають життя, і які, як правило, невідомі як для загального суспільства, так і для науково-медичної спільноти.

Рідкісні або рідкісні захворювання - це ті, які характеризуються низькою частотою захворювання, якщо ми займаємося загальним населенням. Проте, це не єдині випадки, набагато менше, але вони страждають 6-8% населення світу.

У цьому розрахунку включено до 7000 рідкісних захворювань і, зокрема, цифри, які ми маємо справу з людьми з такими умовами в західному світі, охолоджують: 27 мільйонів європейців, 42 мільйони іспаномовних американців і 25 мільйонів американців.

Це може статися з кожним, не дивно мати рідкісне захворювання

Ніхто не звільняється від небезпеки. Це має бути дуже зрозумілим: це може статися з кожним. Не потрібно народитися з хворобою. Це може з'явитися в нашому юнацькому віці або в нашому дорослому віці без попереднього повідомлення. Коли це відбувається, людина стикається з численними проблемами:

• Перша складність постає з діагнозом. Це відбувається з трьох основних причин: оскільки ці патології оточують їх великим незнанням, тому що важко отримати доступ до необхідної інформації, а тому, що розташування фахівців або спеціалізованих центрів важко. ЯКЩО ВИ НЕ МАЄТЕ ДІАГНОСТИКУ, НЕ ТО, ЩО ВИ НЕ ВІДМІННО, ТО, ЩО ВИ НЕ ВІДПОВІДАЄТЕ.
• Внаслідок цього страждають як пацієнт, так і сім'я, оскільки ця затримка діагностики ускладнює доступ до лікування в потрібний час, що призводить до загострення, яке можна було б уникнути в 30% випадків..
• Крім того, у таких країнах, як Іспанія, більше 40% людей, які страждають цими захворюваннями, не мають адекватного лікування.
• Це, як це нормально, відчувається з великою мукою з боку постраждалих, погіршуючи наслідки соціального відторгнення, яке сприймається нерозумінням, що їх оточує.

Відкриваючи очі невидимості

Рідкісні захворювання в основному хронічні і дегенеративні. Більше того, 65% цих патологій є серйозними і недійсними. Це обумовлено деякими характеристиками, які присутні в цих захворюваннях. Деякі з них, ми зібрали їх у наступних пунктах:

• Ранній початок життя: дані свідчать, що 2 з 3 з'являються до 2 років.
• Хронічний біль: частота виникнення цих болів становить 1 у 5 постраждалих.
• Розвиток моторного, сенсорного або інтелектуального дефіциту, що знижує автономність людини (1 з 3).
• Близько половини випадків поставили на карту життєво важливий прогноз потерпілого. 35% смертей відбувається до року, 10% від 1 до 5 років і 12% від 5 до 15 років.

Створюйте мережі надії поза межами своїх рук

Як заявила Іспанська федерація рідкісних хвороб, "Фізичні, психологічні, неврологічні, афективні та естетичні наслідки, які ці люди страждають у своїх відносинах, сприяють виникненню проблем великого впливу".

Факт надання їм видимості нелегкий, тому що говорити про рідкісні хвороби ми опиняємося занадто широко. Це важливо, оскільки, серед іншого, прояви кожної хвороби дуже різні; це означає, що, наприклад, немає двох випадків, коли лупус рівний.

Окрім інвестицій, необхідних для роботи з цією програмою, сім'ї та хворим потрібна велика емоційна підтримка, якомога більш чітка інформація та матеріальна допомога..

Як ми бачимо в цьому документальному фільмі, той факт, що термін невидимість пов'язаний з рідкісними хворобами, багато в чому визначається тим, що людина з цим станом втрачається серед тисяч.

Рідкісні хвороби - це не лише медичні загадки, вони також є соціальними та емоційними загадками, які перешкоджають мільйонам людей розвивати своє життя і свої проекти. Страх, туга, депресія ... Зараз ми знаходимося в тунелі, де немає світла, але якщо ми об'єднаємо зусилля і свідомість, ми знайдемо вихід разом. Є надія.

"Опинися на мене" чудова історія про Белу і Джордж Белу 10 років і страждає від синдрому Моркіо. Якщо йому сьогодні вдасться ходити, то це завдяки підтримці його датчанина. Ми розповімо вам його історію. Детальніше "