Моє хронічне захворювання невидиме, а не уявне

Ми живемо в суспільстві, де хронічні хвороби залишаються невидимими. Ми говоримо про реалії настільки ж важко, як фіброміалгія, для багатьох це уявна хвороба, з якою виправдовує свою відсутність роботи. Ми повинні змінити менталітет: немає потреби в рані, яку ми можемо побачити, щоб страждання були справжніми.

Хронічно хворі соціально невидимі (ECSI), за даними "Всесвітньої організації охорони здоров'я" (ВООЗ), становлять майже 80% поточних захворювань. Ми говоримо, наприклад, про психічні захворювання, рак, вовчак, діабет, мігрень, ревматизм, фіброміалгію ... Погані хвороби для тих, хто їх страждає, і це також змушує хворих людей стикатися з суспільством, яке теж використовується, щоб судити, не знаючи.

"Наприкінці дня ми можемо стояти набагато більше, ніж ми думаємо"

-Фрида Хало-

Життя з хронічною хворобою означає, у свою чергу, зробити подорож так повільно, як самотній. Першою частиною цієї подорожі є пошук остаточного діагнозу "Все, що відбувається зі мною". Це нелегко. Насправді, це можуть бути роки, поки людина нарешті не зуміє назвати те, що населяє його тіло. Пізніше, після прийняття цієї хвороби, приходить найскладніша річ: знайти гідність, якість життя з болем як супутника.

Якщо додати до цього соціальне нерозуміння і відсутність чутливості, ми зрозуміємо, чому Іноді до первинного захворювання додають депресію. З іншого боку, не забувайте, що значна частина хворих на хронічні захворювання - це діти.

Це актуальне питання і з глибиною в суспільстві, на якому можна задуматися.

У мене хронічна хвороба, яку ви не бачите, але це реально

Багато людей, які постраждали від хронічного захворювання, іноді відчувають необхідність носити знак. Етикетка з дуже великими літерами, які пояснюють, що з ними відбувається, так що інші розуміють її. Щоб краще зрозуміти цю реальність, ми надамо вам приклад.

Марії 20 років і їде до школи на машині. Парк в просторі для інвалідів. Пізніше візьміть парасольку, щоб увійти до класу. Одного разу він бачить свій спільний образ у соціальних мережах. Люди сміялися над нею, тому що вона ексцентрична, бо ходить в парасольку. Також вони ображають її, тому що вона є "Велике обличчя" припаркуватись в зоні інвалідів, що виглядає так добре: дві ноги, дві руки, два очі і гарне обличчя ...

Тепер, днів пізніше, Марія змушена розмовляти з однокласниками з університету: у неї є вовчак. Сонце реактивує свою хворобу і також несе два протези в стегнах. Його хвороба не видно оком, але вона є, змінюючи своє життя, що змушує його щодня бути сильнішим, сміливішим.

Тепер ... Як жити без постійного опису вашого болю, не витримуючи на кожному кроці обличчя скептицизму або співчуття?

Марія не хоче кожного разу говорити, що з нею відбувається. Ви не хочете особливого лікування, ви просто хочете поважати, розуміти. Будьте нормальним у світі, де конкретизовано конкретне. Тому що "Якщо хтось хворий, його слід помітити, його треба бачити і бути в змозі вказати".

Мігрені, біль у тіні Мігрені не є простим головним болем, це головний кошмар, який змушує мене боятися світла, сильних запахів ... Це змушує мене шукати мовчання. Детальніше "

Невидимі хвороби і емоційний світ

Ступінь втрати працездатності кожного хронічного захворювання змінюється від людини до людини. Будуть ті, у кого є більше автономії, а також будуть ті, хто, зі свого боку, може бути більш-менш функціональним залежно від дня. У цьому останньому випадку, у людини з'являться моменти, в яких хвороба ловить його і моменти, в яких, не знаючи, чому, він відчуває себе більш вільним від хвороби.

Є неприбуткова організація під назвою "Асоціація невидимих ​​інвалідів" (МАР). Його функція полягає в тому, щоб виховувати і з'єднувати людину з "невидимою хворобою" з їх найближчим оточенням і з самим суспільством. Щось, що зрозуміло з цієї асоціації, це те Життя з хронічним недугою є проблемою, навіть у сімейному або шкільному середовищі.

Багато підлітків, наприклад, іноді отримують закиди від свого оточення, оскільки вони вважають, що використовують свою хворобу, щоб не виконувати своїх зобов'язань. Його втома не пов'язана з лінією. Ваш біль не є виправданням для того, щоб не ходити до школи або не робити домашнє завдання. Такі ситуації - це ті, які можуть поступово відключити людину від своєї реальності, щоб перетворити її, якщо це можливо, ще більш невидимо.

Важливість того, щоб бути сильним емоційно

Ніхто не вибрав їх мігрені, їхній вовчак, їх біполярний розлад ... Далеко не відмовляючись від того, що життя любило пропонувати, є тільки один варіант. Припустимо, бийтеся, будьте напористі, вставайте кожен день, незважаючи на біль або страх.

• Хронічне захворювання передбачає наявність багатьох особливостей, що супроводжують його. Один з них визнає, що ми будемо судити в якийсь момент. Ми повинні підготуватися до адекватних стратегій подолання.

• Ми не повинні соромитися сказати, що з нами відбувається, визначити нашу хворобу. Невидимий повинен бути зрозумілим, щоб оточуючі нас усвідомлювали. Будуть дні, які ми зможемо з усім і моментами, коли все може. Проте ми все одно ті ж.

• Ми також повинні бути в змозі захистити наші права. І на роботі, як у випадку з дітьми в школах.

• Неврологи, ревматологи і психіатри рекомендують щось істотне: рух. Ви повинні рухатися з життям і вставати щоранку. Хоча біль робить нас полоненими, ми повинні пам'ятати одну річ. Якщо зупинитися, то приходить темрява, негативні емоції і депресія ...

На закінчення, одна річ, яку ми повинні бути зрозуміли, полягає в тому, що ті, хто страждає від хронічних соціально невидимих ​​захворювань, не потребують нашого співчуття. Також ми не надаємо їм сприятливого ставлення. Єдине, чого вони вимагають, це співчуття, повага до уваги ... Тому що Іноді самі інтенсивні, дивовижні або руйнівні речі, такі як любов або біль, невидимі для очей. 

Ми їх не бачимо, але вони є.

Фіброміалгія: біль, яку суспільство не бачить і не розуміє Страждання фіброміалгією - це щось дуже важке: я не знаю, як я прокинуся сьогодні, і якщо можу рухатися. Я знаю, що я не претендую, страждаю від хронічної хвороби. Детальніше "